本ウェブサイトは国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業「希少難治性疾患の国内外におけるELSIに関する研究」（山本班）によって作成されました。 山本班の研究活動や、希少難治性疾患のELSI（倫理的法的社会的課題）に関する情報について紹介しています。